quinta-feira, novembro 4

O Amor é maior que o Autismo
 lá eu me chamo Raimunda,mas todos me chamam de Ray, nasci em Minas Gerais , mas moro no Rio de Janeiro, Brasil .

Eu sou mãe do Filipe (foto) que tem o diagnóstico Distúrbio Invasivo do Desenvolvimento, ou seja Autismo.

Autismo é um jeito diferente de ser. O Autismo é facilmente confundido com deficiência mental. Atinge à crianças quase bebês, que não possuem defesas psíquicas para se defender e ataca principalmente a fala , uma das queixas principais. É um transtorno do desenvolvimento . O cérebro é afetado na área da interação social e habilidades de comunicação, sendo quatro vezes mais frequente em meninos do que em meninas. Geralmente, tem deficiência na comunicação verbal

Filipe é alfabetizado, ele aprendeu à ler sozinho com 3 anos. Até hoje ele gosta muito de ler de tudo, mas o jornal é seu preferido.




Ele tem tratamento especializado, contínuo pago pelo Ministério do Exército , já que em suas unidades hospitalares não possui psiquiatra infanto juvenil que atende ao autismo. No entanto faz 2 anos, que eles não depositam o dinheiro em nossa conta , já que é pelo sistema de reembolso. E sem o pagamento do Exército fica díficil , porque não temos como custear um tratamento tão caro!!!

Sim, é preciso tratamento especializado para tratar o autismo ,porque envolve muitas clínicas, Isto custa caro , não existe tratamento especializado na rede pública para Autismo . Isso me dá uma tristeza muito grande quando penso nos autistas que não têm nenhum tratamento. Isso é desumano!!!

Traiçoeiro e enganador, o Autismo deixa os pais perplexos, porque as crianças ao nascer são normais.

Filipe teve um apgar de 9, isto é uma nota que se dá à criança ao nascer. Ele chorou e teve todos os reflexos precisos , suas medidas tinham os padrões normais de um recém-nascido.

Desde que saiu da maternidade sua evolução foi totalmente normal, sentou -se sozinho aos 6 meses, engatinhou e começou a balbuciar, mamã , papa e outras palavrinhas, andou com 1 ano de idade era carinhoso e sociável. Jamais pela minha cabeça eu acharia que ele iria ter algum tipo de problema dessa natureza.

(Filipe com 10 meses)


Aliás naquela época em 1983 quando ele nasceu, eu jamais havia visto falar em Autismo.

Mas quando ele completou um ano e meio , foi ficando diferente, já não respondia mais as palavras ensinadas, parou de falar e gostava de ficar num canto brincando absorto com seus brinquedos, foi ficando cada vez mais quieto e solitário.
Eu o chamava mais ele ,não respondia , então eu dizia - toma! Ele olhava, pensando ser algo para comer ! Era a única maneira de chama-lo atenção!

No entanto , apesar dele não falar comigo do jeito que ele falava, eu continuei falando com ele, lhe contando histórias, esperando sempre uma resposta, que não vinha...
Era difícil saber o que ele tinha! Sua aparência era normal, que seria então? a queixa principal era a fala , ele parou praticamente de falar e ficou mais ansioso.
Isso fez com ele desenvolvesse uma dermatite atópica violenta , isso o deixava com muita coceira, ele chorava muito e depois de se coçar bastante , ficava
com marcas vermelhas pela pele. Isto era uma reaçao do corpo por causa do Autismo, se instalando. O corpo brigava, reagindo dessa forma. Foi mais uma maratona de dermatologista , alergistas. Era um tubo de pomada de corticóide por semana! E não adiantava!

E eu com o coração cada vez mais apertado procurando uma ajuda , uma saída. Não aguentava ver meu filho sofrendo daquela maneira, sem achar um tratamento para ele.

Mas eu sou uma pessoa de muita fé e pedi ao meu Deus Verdadeiro que mostrasse um médico uma saída. Ele, respondeu, minha oração, mostrando , Dra: Gabriella Lowe , dermatologista ,expert, por causa das suas constantes viagens a Cuba. Ela soube trata-lo com êxito !

E foi ela abaixo do Meu Deus Verdadeiro , que consegui cura-lo da dermatite atópica com um remédio oral e ele está bem até hoje!
Eu o matriculei com 2 anos, na fonaudiologia no Hospital Central do Exército, mas ele não voltou à falar .

O tempo passou....neste meio tempo.... nada de novo nas consultas, apenas se limitavam à dizer que o problema era psicológico.
Então quando ele tinha 7 anos fui consulta-lo num hospital universitário, por eles estarem fazendo muitas pesquisas sobre( Erros Inatos do Metabolismo) .
No Hospital Clementino Fraga Filho ( Fundão ) a neurologista, Dra Laís Theófilo o atendeu. Ela passou exames mais específicos de tomografia, genética, exame de X frágil e Erros Inatos do Metabolismo . Mais eles não deram nada. Ela então me encaminhou a uma amiga psiquiatra Dra. Maria Cristina Abreu, que havia acabado de chegar da França e estava cheia de novidades em psiquiatria infantil . Até eu conseguir uma consulta com ela, ele estava então com 8 anos.
Ela atendia nessa época no hospital universitário Pedro Ernesto(Hupe) .
Quando cheguei no consultório, fui logo dizendo: - Dra. meu filho não é louco ,ele tem jeito e eu desejo muito ajuda-lo, e a sra. não vai me fazer desistir..........
Para minha surpresa ela sorriu e disse: - Eu também acredito no seu filho , como você, vamos fazer de tudo para ajuda-lo..... Quase desmaiei quando ela me falou isso. Eu estava tão cansada de tudo, de tanta peregrinação e interrogações. Será que agora seria diferente?

Dra. Maria Cristina ajudou muito o Filipe e orientou toda a família a trata-lo normalmente.
No entanto eu imagino como deve ser para aqueles pais que não podem ter um tratamento para seus filhos? Como eles podem viver?
Sabemos que o autismo não tem cura, mas se descoberto desde bebê o prognóstico é muito bom! Com tratamento especializado,a criança pode ser reabilitada , também se evita internações desnecessárias, deteriorização da família por não ter o suporte, necessário para cuidar da criança. O tratamento adequado , ajuda na socialização da criança, na sua felicidade . Ela participa da sociedade . Tem contacto com o mundo. Uma criança autista, bem trabalhada ,é totalmente independente na sua higiene corporal e pode até ser produtiva . Os pais vendo isto ficam mais tranquilos e felizes

O que o relaxa também são suas aulas de arte com a professora Vera Ranieri que é artista plástica.

Vera o ensinou a pintar , a manusear os pincéis, a misturar tintas. Tudo isso é muito demorado, exige paciência do Professor pois todo autista aprende por memorização.

No atelier da Vera ele aprende pinturas académicas, outro processo difícil pois ele não desenha quase nada seu forte é o abstrato.

E eu fiz uma experiência na nossa casa comprei um grande cavalete , tintas pincéis de vários tamanhos para ver o que saía, longe da interferência da sua Professora Vera.

E ele gostou da novidade , passou à fazer estes quadros que estão aí e está terminando outros que irão ser expostos no site.

Nesses quadros não há nenhuma interferência de ninguém , Filipe escolhe as cores, determina os espaços,qualquer interferência no seu trabalho, poderia anular todo processo mental por ele elaborado, seria perdido completo,a fala dele com toda à sua expressão! Sim , Filipe fala através de suas telas. Seus sentimentos mais íntimos estão ali ,registrados nas suas pinturas.

Vocês vão ver quadros negros de fortes cores escuras, este é o sentimento dele naquela hora e ele o coloca à sua maneira.

Minha casa virou um grande atelier com quadros espalhados pelo corredor pelas salas e quartos.

Faço isso , pra mostrar o quanto eu gosto de sua arte e quanto , respeito seu jeito de ser ! Esses quadros são a melhora do Filipe. Eles mostram que mesmo tendo toda uma dificuldade ,ele possui uma pulsão criativa e imaginativa que sobrevive ao autismo. Nas suas pinturas ele se expressa através das suas cores.

O ser humano passa à se Alguém , quando realiza ,Algo, de certa forma Filipe consegue ser Alguém através de suas realizações ! Com isso, de certa forma posso ver uma reabilitação do Filipe. Sua arte é um meio de conhece-lo e acha-lo.

[Tela pintada por Filipe]
Considero os os quadros de Filipe ,como sendo de valor cientifico e de estudos futuros, quem sabe? Gostaria de fazer uma exposição permanente dos seus quadros , já que ele possui bastante produção dos mesmos. Guardei também trabalhos feitos com hidrocor, quando ele era pequeno ,com a mesma técnica dos quadros atuais . Esses trabalhos mostram que ele , tinha esse tipo de intimidade com a arte dele atual.


[Tela pintada por Filipe]
Uma, coisa que me deixou um aperto no coração foi ....Teria eu o direito de expor meu filho dessa maneira na net?

Porque na verdade Filipe, não está preocupado se vão gostar do seu trabalho . Se vão critica-lo , premia-lo, ou se seu trabalho vai estar em galerias,museus ou bienais ,porque no autismo não existe este comprometimento social.

Esta questão era questionada por mim, por causa do profundo respeito que tenho pelo Filipe

Mas ao mesmo tempo percebi que as pinturas de Filipe são o jeito que ele escolheu para falar com o mundo.

Pais ,vocês que tem filhos autistas, os ame, respeite esse jeito de viver , não importa se ele faça ou não algo especial, isso não é o importante , os elogie por qualquer coisa que façam, reforcem seu ego por dizer-lhes sempre -Eu te amo.

Termino com uma frase do médico neurologista inglês,Oliver Sacks.....................O autismo embora possa ser visto como uma condição médica , também deve ser encarado como um modo de ser completo , uma forma de identidade profundamente diferente......

Raimunda Gonçalves Mélo
As artes de Filipe: 


sexta-feira, julho 30

Mãe, ... Amor incondicional!


DO LUTO  À LUTA, DA DOR AO AMOR
Flavia, minha filha,   foi uma criança alegre e saudável até seus  10 anos de idade.  Mas no dia 06 de Janeiro de 1998, tudo mudou, quando ela sofreu um trágico acidente na piscina do prédio onde morávamos, em Moema, São Paulo. O ralo da piscina, conforme mais tarde seria provado por perícia técnica, funcionava de forma irregular, estava superdimensionado, era potente demais para  o tamanho daquela piscina, e a forte sucção do ralo  sugou os cabelos de Flavia, deixando-a presa embaixo d’água. Presa pelos cabelos ao ralo da piscina, Flavia sofreu afogamento, com  parada cardiorespiratória e desde então vive em coma vigil. Segundo os médicos, o estado de coma de Flavia é irreversível.
Nos primeiros meses após este acidente que interrompeu a infância saudável de minha filha, eu me sentia como se  estivesse vivendo um pesadelo. Eu ainda não sabia como  administrar aquela dor, que me chegou tão de repente e de forma tão brutal.  Minha dor era ostensiva: Estava presente no meu rosto, nos meus olhos, na minha voz, nos meus gestos. Aquela dor era  tamanha que eu me fundia e me confundia com ela.
Flavia ficou 35 dias na UTI e 8 meses hospitalizada,  em estado de sofrimento intenso. E por vê-la sofrer, intenso também era o meu sofrimento. Fizeram-lhe uma gastrostomia para que ela pudesse ser alimentada por sonda, já que o acidente lhe tirou a capacidade de engolir. O corpinho antes perfeito foi se entortando por causa de uma escoliose,  decorrente da severa hipertonia (hiper atividade do tônus), uma  das várias seqüelas do acidente. Por causa dessa escoliose Flavia teve que ser operada aos 12 anos de idade, para colocar uma haste de metal em toda a extensão de sua coluna evitando com isso que os órgãos internos fossem pressionados pela curvatura da coluna e a levasse `a morte. Essa cirurgia foi de alto risco e complexidade, mas  o resultado  foi muito positivo, pois melhorou em muito a qualidade de vida de Flavia. Depois desta, outras cirurgias se fizeram necessárias no corpo de Flavia, como por exemplo, a cirurgia para retirada de glândulas salivares para diminuir  a quantidade de  vezes em que ela necessita ser aspirada e assim diminuir as secreções que naturalmente se formam em seus pulmões por ela  estar acamada.
Hoje  Flavia tem 22 anos. Tinha 10 quando sofreu o acidente. Ao longo desses 12 anos em que minha filha vive em coma, temos enfrentado uma rotina de cuidados rigorosos para que ela  viva com o máximo possível de  qualidade de vida. Levanto-me todos os dias por volta das 5:30min da manhã e só vou dormir após a meia noite. Além de duas Técnicas de Enfermagem que se alternam em turnos de 12 horas, Flavia tem Fisioterapia diária. Eu, hoje com 61 anos, e há 8 anos aposentada,  supervisiono de perto esses cuidados e à noite eu mesma cuido de minha filha. É um  momento em que podemos ficar um pouco a sós e “conversar”. ‘E um momento nosso.
Flavia  é muito  bem cuidada. Nunca teve escaras (as temidas feridas em pessoas que ficam muito tempo  acamadas) A pele de Flavia é íntegra, os dentes são escovados duas vezes ao dia e limpos semestralmente pelo dentista e por isso Flavia nunca teve cáries. Seus cabelos, sempre  brilhantes e longos como ela gostava, recebem corte anual pelo cabeleireiro Ary, que cuidava dela desde antes do acidente.
Estímulos auditivos: É muito importante conversar com pessoas em coma, por isso converso com Flavia  e oriento as  Técnicas de Enfermagem a fazerem o mesmo. E Flavia, que tem a  audição preservada, ouve diferentes sons,  pois coloco também  música para ela ouvir. À  noite quando estamos a sós, coloco as mensagens de voz que nosso amigo português António  grava  e envia especialmente para Flavia. Por intermédio dessas gravações António também conversa com Flavia. Conversar com pessoas em coma, de forma doce e gentil pode fazer com que nossa voz, além de lhes estimular o cérebro, lhes chegue como um carinho.
A dor pelo acidente causado `a minha filha, embora, com o passar dos anos  tenha ficado mais serena, existe em mim e é  uma dor que não passa. Não, esta dor não passa,  ficou tatuada em minha alma e só se tornou mais suportável depois que decidi criar o blog FLAVIA VIVENDO EM COMA, para dar voz `a Flavia,   para alertar as pessoas para o perigo dos ralos de piscinas e lutar contra a lentidão da justiça brasileira em condenar os responsáveis  pelo acidente que deixou Flavia em coma vigil irreversível. O acidente foi causado por negligência do condomínio Jardim da Juriti onde morávamos e da empresa fabricante do ralo, a Jacuzzi do Brasil. O condomínio porque trocou sem orientação técnica o equipamento existente por outro superdimensionado, portando inadequado. E a Jacuzzi do Brasil fabricante do equipamento, por não ter alertado  em seus manuais para o tipo de acidente que vitimou Flavia. A sucção de cabelos pelo ralo, caso  esse ralo  fosse instalado fora dos padrões de segurança, como de fato foi. O tipo de acidente causado `a Flavia é mais comum do que se pensa e tem feito vítimas graves e fatais no Brasil e no mundo. Muitos desses acidentes estão documentados no blog de Flavia. E fico perplexa  por ver a indiferença das grandes mídias e das autoridades para com  os acidentes causados por ralos de piscinas,  que continuam acontecendo e matando pessoas, principalmente crianças, que têm sido  as maiores vitimas.
Meses após o acidente, para fazer valer os direitos de minha filha, processei a seguradora do prédio, o condomínio  e  a empresa fabricante do equipamento que sugou os cabelos de Flavia, a Jacuzzi do Brasil, mas destes três réus, somente a seguradora e o condomínio foram  condenados e mesmo assim, depois de 12 anos de batalha judicial. A Jacuzzi do Brasil foi inocentada pela justiça, o que me deixou indignada por ter achado a decisão injusta. Na minha opinião, quem disponibiliza no mercado um produto que pode colocar em risco a vida de pessoas, tem por obrigação alertar em seus manuais de forma bem visível,  para todo tipo de acidente que seu produto possa vir a causar, caso  seja  instalado em desacordo com a orientação do fabricante.
DOR. Por ver minha filha em coma vigil irreversível, vivendo `a  margem da vida, dependente de todos pra tudo. DOR. Por não ver  condenados TODOS os responsáveis pelo acidente que deixou minha filha em coma, roubando-lhe a infância,  a adolescência, os sonhos, o futuro. DOR.  Por ver uma justiça lenta, burocrática e por ser assim, beneficia os culpados e pune as vítimas.
Mas a dor há que ser trabalhada, sob pena de sucumbirmos a ela. E uma das formas que encontrei para trabalhar minha dor pelo estado de coma de minha filha foi dar VOZ  a ela através do blog FLAVIA, VIVENDO EM COMA. Nesse blog, procuro exercer a cidadania de Flavia que lhe foi roubada de forma irresponsável e cruel. No blog de minha filha procuro dar sentido `a tragédia que lhe aconteceu, alertando outras pessoas para o perigo dos ralos de piscinas. No blog de Flavia procuro também, através de uma petição on line, conscientizar políticos para a necessidade de uma Lei Federal para a Segurança nas Piscinas, de modo que menos crianças venham a ter o destino de Flavia: Viver à margem da vida.
E com  isso eu tento, não sei se consigo, mas tento transformar minha dor, numa história de amor. Por Flavia, minha filha.

São Paulo, 28.07.2010
Odele Souza
 Retornar...

[Veja e ouça o Vídeo Blogagem Coletiva-Justiça para Flavia, na barra inferior( ao final) da página]

quinta-feira, julho 29



Ele virou  o Jogo da Vida
 

DEPOIMENTO DE FLÁVIO LÚCIO PERALTA
 No dia 21 de agosto de 1997 seria o dia em que mudaria toda a minha vida.
Trabalhava em uma empresa que fazia troca de transformador de alta tensão. Logo após o almoço saímos para fazer uma troca em uma chácara. Chegando ao local preparamos todas as ferramentas para executar o serviço. Logo em que subi a escada seria o momento em que levaria um choque de 13.800 volts,ficando pendurando ao poste e preso ao cinto, o que evitou que caísse lá de cima. Graças à equipe de resgate, que chegou logo ao local, eu fui retirado de cima.
Aí começaria toda uma longa historia em minha vida. Chegando ao hospital com os braços queimados e parte do pé esquerda machucado, fui parar direto na UTI, mas a preocupação não seria essa no momento, mas sim com a parte interna do meu corpo. Meu rim não estava funcionando e se ele não funcionasse eu estaria morto hoje. Fazia três dias que estava urinando sangue, mas graças a Deus ele começou a funcionar. Após passar isso, a nova preocupação seria em tentar recuperar os meus braços que estavam queimados, devido ao choque. Mas, infelizmente não teria, mas jeito e a única possibilidade seria a amputação dos braços. Eu estava inconsciente e não sabia o que estava acontecendo. A autorização para fazer a amputação ficou para os meus pais. O que não deve ter sido muito fácil para eles.
Após fazerem a amputação houve uma infecção nos braços e tive que voltar para a sala de cirurgia para amputar mais uma parte dos braços.
Depois começou a parte dos curativos. Quando a enfermeira chegava no quarto dava vontade de sair correndo. Com os braços abertos para fazer a limpeza senti uma dor insuportável. Então colocavam gazes na minha boca para poder gritar de dor e para que as outras pessoas não se assustassem com os meus gritos.
Passou a fase de curativos. Agora seria o momento de fazer uma plástica no que restou. O médico tirou a pele da minha perna para fazer o enxerto nos braços. Para essa cirurgia foi necessário ficar no hospital uns 40 dias.
Após a recuperação viria o momento de deixar os braços preparados para colocação das próteses. Mas, meu braço esquerdo, o qual sobrou o cotovelo, teria que aumentar mais ou menos 6 cm, através da colocação de um aparelho, chamado Ilizarove
Nesta cirurgia, coloca-se um aparelho com um monte de ferro dentro do osso. Nesse momento as dores foram insuportáveis. Mas, deu tudo certo. Quando fui tirar este aparelho tive um choque anafilático, causado pela anestesia. E lá fui eu parar na UTI de novo. Ocorreu tudo bem e fui embora no outro dia.
Agora teria que fazer um enxerto na pele que estava fina se não suportaria a prótese.
Vamos lá de novo para cirurgia. O médico tentou tirar a pele da barriga, mas houve rejeição. Tive então, que colar o braço na barriga por 30 dias. Aí, deu certo. A pele da barriga foi parar na ponta do braço. Essa cirurgia existe a mais de 50 anos. Depois de tudo isto já tinha feito mais de 11 cirurgias. e estava pronto para fazer colocação das próteses.
Hoje vivo muito bem sem os meus braços e a cada dia agradeço a Deus por ter me dado minha vida de volta.
Independente de ser um deficiente físico, amputado, hoje percebo que qualquer pessoa está sujeita a muitos preconceitos. Esses sempre vão existir.
Depois de ter passado por uma experiência como essa, dou valor muito mais na vida.
Consegui colocar minhas próteses e me adaptei muito bem.
Estou casado após o acidente e sou pai de um menino. E lutei muito para idealizar o site
À partir de 2006 iniciei a carreira de palestrante, fazendo palestras na área da segurança do trabalho e Sipat/Cipa.
Tive o privilégio de criar a cartilha “Vamos Praticar Segurança no Trabalho e ser o autor do livro Amputados Vencedores – Porque a Vida Continua, lançado em 2010.
POR TUDO ISSO, AGRADEÇO AOS MEUS PAIS, MEUS FAMILIARES E AMIGOS PELO APOIO E PELA FORÇA QUE ME DERAM.
TAMBÉM AGRADEÇO ÀS PESSOAS QUE ME FIZERAM DESCOBRIR O QUE ERA O AMOR: A MINHA ESPOSA JANE E AO MEU FILHO VINICIUS.
3338-1791 (43)


Amputados Vencedores

Amputados Vencedores é um livro que relata a experiência pessoal de Flávio Peralta, um jovem que, inesperadamente, se vê diante da morte, após levar um choque de 13.800 volts e teve que amputar os dois braços, e decide lutar pela vida.
Neste relato sincero e corajoso retrata o seu sofrimento e o de seus familiares, as dificuldades e os desafios, o processo de recuperação e adaptação familiar e, finalmente, a superação, os desafios de se casar e de se tornar pai e mais tarde de se reinventar profissionalmente.

Como ele mesmo relata, “chego a esquecer que não tenho os dois braços; quando, por exemplo, numa palestra, tenho a oportunidade de falar sobre segurança no trabalho, prevenir acidentes e motivar as pessoas a enfrentarem os desafios que surgem a cada dia. Parece que, hoje, sem os dois braços, sei enfrentar melhor os desafios da vida”.

O livro mostra que existe vida e felicidade após a amputação e que ser feliz é uma escolha possível!
Sobre o autor
Flávio Peralta é o idealizador do site ww.amputadosvencedores.com.br, direcionado a amputados e pessoas com deficiência. Contém dicas, depoimentos, vídeos e legislação, entre outros assuntos.


É palestrante com mais de 200 Palestras na área de segurança do trabalho e palestras motivacionais. Ministra cursos em Semana Interna de Prevenção de Acidentes de Trabalho (Sipat), organizada pela Comissão Interna de Prevenção de Acidentes (Cipa) e outros eventos organizados por empresas de variados segmentos.



Em suas palestras, relata o acidente que sofreu e enfoca aspectos


motivacionais para o trabalho e de superação para a vida.
Título: Amputados Vencedores – Porque a Vida Continua
Autor: Flávio Peralta
Editora: Conex
Isbn: 978-85-213-1632-9  
N. de páginas: 112
Preço:R$  29,00
Para mais informações
Letícia Beringhs Baroni
Assessora de Imprensa
Tel.: (11) 3706-1440
Cel.: (11) 8474-6969
Abaixo link venda livro

domingo, junho 27


Amar...cura!


Para Natália
 [Natália a Pequena Guerreira]

(divulgação da foto autorizada por Elane Tomich)
por Elane Tomich*
Mamãe abre a porta
e junto, o passear
abre o peito e o  seu jeito
de colo, pra eu deitar.


Mamãe abre o mar
o barco, o indiozinho a remar
abre a roda e a dança
da ciranda de crianças.

Mamãe abre o segredo
e fecha o lugar do medo.


Abre o coelho, o chocolate
do Snoopy, abre o "late"
e os Backyardigans também


Mamãe abre o neném
que  só brinca de chorar
mas não abre nunca a briga.
que ele pode escutar
e aí querer ficar.

Mamãe abre a alegria
dessa bolha de sabão
abre o som da sinfonia
abre isto, aquilo não.


Abre o bate pirulito
abre o sono do vovô
abre o mundo, fecha o grito
abre o tchau daquele choro
que eu sonho colorido.

Abre os olhos para mim
pois, com você vejo sim
apesar do olhar sem pressa
com que nasci e atravessa
o céu, o mar e a praia

Papai abre um deboche
abre a fala das mãos
a matéria,  a pedra dura
a água de coco, pura
o açaí e meu coração aqui.

Não deixe o sinal fechado
que o prefeito está errado
mamãe abre o apertado
desta sandália e da saia
para Natália


Mamãe, papai e vovó
abre o parquinho
o indiozinho
onde eu gosto de dormir

Porque vocês falam esquisito
sem cantar, sempre, por quê?

Abre o canto, abre o jogral
pois a vida que eu vivo
tem um fundo musical

Mamãe abre a vida,
fecha os ismos
abre a janela do otimismo
que eu me abro do autismo.

******

 Depoimento de Elane Tomich*:

Natália é minha neta. Hoje com 4 anos de idade. Nasceu normal, desenvolvimento correndo dentro dos padrões de excelência. Aos 8 meses, idade próxima daquilo que se chama em psicologia de saída do narcisismo primário, Natália nos deu um susto. Parou e parou tudo o que se referia à comunicação com o mundo.

Peço desculpas pelo termo técnico que usei anteriormente, mas um exemplo dado por Piaget nos deixa bem claro o que quer dizer a teoria. Por volta dos 7 ou 8  meses, a criança que até então chorava devido a um brinquedo que dela era escondido por um anteparo, por exemplo, ela está se divertindo com o som de um chocalho, este está nas mãos de outro, um adulto. Quando o objeto é escondido por uma revista, cartolina, etc. e, some temporariamente do seu campo visual, a criança se frustra e chora, como se houvesse perdido o objeto de prazer. Na idade, acima citada, a criança acrescenta qualidade à brincadeira. Diante do "desaparecimento" do brinquedo ela vai buscá-lo olhando atrás  ou afastando o anteparo. É a fase do famoso "achou", que ela quer repetir  e repetir, etc. Isto significa que uma coisa não deixa de existir só porque não a estamos vendo, ou foge ao nosso campo visual. Este fenômeno, tão pouco valorizado chama-se permanência do objeto e é muito importante para  a base da formação da identidade. Se o outro existe sem mim, eu  também posso existir sem o outro. Em termos de desenvolvimento humano, esta fase equivale a uma adolescência da primeira infância, complexa e com muito conhecimento adquirido, perdas e separações inconscientes.
Pois bem, falo por mim, como estudiosa do assunto. É nesta fase que costumam aparecer os primeiros sinais de autismo, normalmente não percebidos pelos pais e profissionais, tamanha a sutileza dos sintomas. A criança não se separa dos objetos externos, como foi dito antes (Objeto aqui é visto como qualquer coisa externa com a qual se possa estabelecer uma relação).
Funde sua identidade com a do outro, normalmente a mãe por ser sua relação mais próxima e passa a viver num mundo onde ela (a criança) não existe. Como esta fase é extremamente sensorial e limiar com a fase do verbalismo, mais abstrata e social, a criança passa a utilizar ser corpo como forma de dizer. Os especialistas em sua maioria dizem que é um "não dizer", onde a criança só vê a si  não vê o outro Penso o contrário:- a criança se funde tanto a um mundo gigante e apavorante que seu isolamento tem todas as características de medo paralisante diante de algo que a torna pequena e incapaz, como acontece a adultos catatônicos, pós depressão grave. Ela cria uma barreira contra o mundo tão forte que sua única relação é com  a repetição de gestos ou sons. A repetição é a base do vício e impede a pessoa  a passar para outras ações onde as coisas mudam e acontecem. No caso de crianças com diagnóstico de autismo, as causas são imensamente controvertidas, mas os sintomas, vícios gestuais e de postura são sempre os mesmos:- rodar por horas um objeto e olhá-lo fixamente, balançar para frente e para trás durante um dia ou mais, o próprio corpo; evitar o contato visual com qualquer pessoa; gosto por um determinado som eletrônico,  movimento de flaps com as mãos, jamais atender a um chamado ou demonstrar interesse por nada que não seja este leque de poucas ações diárias, repetidas infinitamente. Se você derrubar um objeto muito barulhento, para chamar a atenção da criança, enquanto ela se embala para frente e para trás um dia inteiro, ela não demonstrará sequer uma contração muscular ou da pupila. Daí os primeiros sintomas do autismo serem muito confundidos com a surdez grave. 

Pois bem, volto à Natália, minha neta. Aos nove meses, minha filha achou que Natália tinha algum distúrbio de audição. Começou nossa maratona de médicos, fonoaudiólogos, neuropediatras, pedagogos, psicólogos.

Praticamente gastamos uma fortuna e escutamos de tudo, até alguns absurdos, como "ela é uma criança de índole má"
Minha filha, até então uma moça mimada, começou a se transformar numa mãe valente e lutadora. Meu genro idem e devagar foi entrando toda a família no processo de pesquisar os sintomas que Natália apresentava.

Como os sintomas acima descritos são as grandes características de qualquer tipo de autismo, foi minha filha quem corajosamente assumiu o diagnóstico. De pesquisa em pesquisa ela descobriu métodos variados de adaptação para os autistas mas sempre com prognósticos muito ruins, dados pelos especialistas.
Natália já estava com mais de um ano e não suportava ver rostos. Todas as fotos tiveram de serem  retiradas das paredes e dos móveis.Ela reagia com ranger de dentes e rigidez muscular muito forte à vista de um rosto. Bonecas eram viradas de cabeça para baixo, com a face para o chão e ela se sentava num canto da sala, sempre no mesmo ângulo e ali ficaria a balançar o corpo sem parar. Se era retirada do seu canto,ela não oferecia resistência, demonstrava total apatia e continuava com os mesmos  movimentos.
O “flap" com as mãozinhas era constante também. "Ela não ouve nem nos vê" diziam os profissionais, mas eu, principalmente, estava totalmente convencida de que Natália tinha dentro de si um medo tão grande, uma angústia tão precoce, que o que ela mais queria é que  a ajudássemos a entrar no mundo. De alguma forma, Natália tinha um certo contato comigo e apreciava minha presença. Por exemplo, ela já começara a dar gritos intermináveis altos e sem sentido. Eu a abraçava com força, aconchegava-a e ela se acalmava. Gostava do meu colo Passei a andar horas em ambientes abertos com ela até ficar exausta e jamais abri mão de nossas "conversas": - Olha o mar, que passarinho lindo, etc... Tudo parecia uma via de mão única. Foi então que Thaís, minha filha, ouviu falar do sonrise, método criado por pais de um garoto autista e a única cura detectada até então. Este menino, hoje é um dos maiores especialistas em comunicação humana e professor de psicologia numa grande Universidade americana. O método é muito criticado, pois depende mais da ação da família, já que ele é uma postura de vida, mais do que de um tratamento com hora marcada em qualquer clínica. Por exemplo, até o sonrise, era unânime a postura dos estudiosos e profissionais de que tudo o que pudesse iniciar o processo de repetição na criança, deveria ser retirado do seu alcance. Até hoje é normal, amarrarem, embora com tecidos macios, o corpo da criança a algum espaldar para evitar o balanço. O sonrise diz o contrário:- se sua criança só sabe balançar o corpo, balance com ela. Olha, o que balançamos não foi normal. Minha filha, meu genro e eu. Aí começaram a acontecer os primeiros contatos visuais e estes eram celebrados com alegria impar. Construímos um quarto cheio de estímulos sensoriais, e qualquer som emitido por Natália, ainda que fosse um "ah!" nós brincávamos de alegria, como ela hoje diz. Pois bem, nosso amor de criança, começou a se comunicar muito reservadamente, cada vez mais e mais... Apresenta um enorme talento para música e leitura. Muito criativa, Natália, hoje compõe suas músicas. Foram três anos de trabalho ininterrupto e não acabou, mas contando assim, parece invenção, milagre, mágica. Nada disso houve muito suor e aceitação em tudo isto.Natália leu aos dois anos e meio e se ela olha uma sequência qualquer, por exemplo, as letras do teclado do computador ela os repete na ordem, bastando olhar uma vez.Hoje seu diagnóstico é de Síndrome de Asperger com habilidades especiais. Que é a margem  inteligente ”de um espectro muito amplo, onde muitas formas de "autismo” têm suas causas obscuras, mas com sintomas parecidos iniciais. Num evoluir sem intervenção a parte mais dolorosa é a automutilação e depois uma agressividade muito forte. Dói, dói muito assistir. Crescer junto com estas crianças é uma felicidade difícil de explicar.
O assunto é muito vasto e meu e-mail para aquilo que eu puder ajudar, aos interessados é: elane_tomich@oi.com.br

Sou apenas uma avó aprendiz, mas sobra-me disposição para estas crianças. Quanto à inclusão escolar, o autismo é a mais aterrorizante síndrome para os professores. Por quê? Porque é muito desconhecido e o desconhecido nos paralisa e mete medo.

Observação: teorias espíritas ou religiões orientais não aceitam o diagnóstico de autismo, preferem dar outro nome a esta síndrome, como por exemplo, criança cristal ou índigo. Numa coisa estão certos, o número de nascimentos de crianças  com tais características, aumentou muito, percentualmente na última década.
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Elane Tomich por Elane Tomich
 
Nasci em Belo Horizonte em 1954.... Pequena, mudei-me para o Vale do Mucuri, irmão do Vale do Jequitinhonha onde tive uma infância rural e rica em todos os aspectos.
Na época andávamos de trem. Em Carlos Chagas, pequenina cidade  de 20.000 habitantes onde deixei maravilhoso amigos que hoje reencontro e que me relembram  o  quanto eu já gostava de escrever quando, me mostram anos guardados, mini contos de amor, ou seriados que eu escrevia para minhas amigas, já que não havia livraria na cidade.
Mudei-me para Curitiba para estudar, pois meu pai só me deixaria ir para fora se eu ficasse em casa de parentes. Os Tomich são uma família imensa, meu pai tinha doze irmãos. Foi na casa dos tios Pedro e Wilma onde morei até me casar aos 23 anos, quando terminava a faculdade de psicologia.
Curitiba foi também minha terra, eu sempre estive repartida entre Minas e o Paraná.
Tornei-me professora da Universidade Federal e em seguida fiz mestrado em Antropologia na PUC-SP, e poucos anos depois doutorado na USP em Psicologia Social.
Tive três filhos, meus maiores poemas, Fábio, jornalista, casado com Simone, também jornalista e pais de Eric de 3 anos e Juliana de 9 meses. Thaís, casada com Thiago, comerciantes e pais de Natália de 4 anos. E meu caçula, Marco, publicitário como o pai.
Tive um livro publicado como parte da comemoração dos trezentos anos de Curitiba sobre a imigração polonesa no Brasil. Interessante é que este livro vendeu uma tiragem absurda, pela Fundação Cultural de Curitiba.
Divorciada, com os filhos adultos e aposentadoria  muito jovem, voltei a Minas onde testemunhei a morte do meu pai, pessoa que mais marcou minha vida pela integridade, cultura e leveza. Meu pai foi o primeiro Repórter Esso de Minas.
Fiz tanta coisa na vida, fui tão atuante em tudo, que parece vivi mais do que o possível, na minha idade. Viajei mundo afora, conheci muita gente, passei a achar gente a arquitetura ou a paisagem mais bonita de se ver. Sempre escrevi poesias, mas o mundo acadêmico me absorvia bastante.
Fui amiga, fomos, eu e meu ex marido, amigos muito próximos do hoje reconhecido, Paulo Leminski. 
Aqui, em Teófilo Otoni, tornei-me psicóloga clínica e comecei a ter uma coluna no jornal. Dei muita consultoria sobre saúde mental pelas cidades  vizinhas, e aprendi a analisar sobre muitos prismas uma realidade que era única.
Soltei a poesia...
Publiquei em jornais revistas esparsas e agora está na gráfica meu primeiro livro de poemas. Acho que ainda sai ente ano...
Distraída, acho que sou feliz!
Uma marca da minha família e que meus filhos herdaram, é o bom humor.
Rir de si para levar a sério esta grande missão que é a vida.

Está é , nossa Elane Tomich!